十亿能换来一命？官媒发文曝光蔡磊真实现状，6年后终于迎来生机

　　2018年，或者2019年初吧，蔡磊，京东副总裁，那会儿事业真的挺好的，不知道怎么回事，就得了渐冻症，肌萎缩侧索硬化，这名字听着都吓人。

　　2019年9月30日，确诊了，感觉就像被判了死刑，缓刑那种，他肯定想了很多，关于生命的意义，应该都想透了吧。他看到很多病友，特别绝望，日子没法过，他觉得不能这样，自己得做点什么，把抗争变成希望，这个想法挺了不起的。

　　想着办法，开始弄“渐愈互助之家”，这名字也挺有力量的，他把家里的东西卖了，还找了专家，一起搭平台，刚开始，谁信啊，肯定有怀疑的，他自己出面，很真诚地跟人沟通，慢慢地，大家开始相信他了。后来，他们还建了个样本库，中国第一个，几百个病友支持他，捐遗体，捐基因样本，为了科研，听说有学者夸他，说他这种模式好，让科研有了“持续造血”的能力，听着就让人佩服。

　　2022年9月21日，他开始直播带货，这个跨度有点大，第一次直播，没人看，肯定的，那么多人骂他，质疑他，他也没放弃，好像还跟俞敏洪、董宇辉他们合作了，直播也慢慢做起来了，还能搞可持续发展，他自己捐了五千多万，都拿去做科研了，真是不容易。

　　为了加速科研，他搞了个“春蕾计划”，把直播赚的钱捐出来，支持早期的科研项目，大家说，他这是在撬动科研的进程，他还搞了个“AI科研大脑”，说能更快找到相关的资料，加速筛选药物，验证效果，苏州那边搞了个专场直播，6个小时卖了快1800万，评论里都在说，“买的不是商品，是希望”，很多人都被感动了吧。越来越多人关注这个病了，北京天坛医院，上海瑞金医院，都开了专科门诊，医生们也开始积累经验了，有好消息，托夫生注射液，一些新药，被纳入了惠民保，病人能报销了，经济压力小了很多。

　　2024年，关于他的质疑声也多了，有人说他“骗捐”，说他“诈病”，他把捐款记录公开了，科研数据也公开了，透明的，他团队也回应了，把诊断报告，捐款流水都晒出来了，为了维护平台的公信力，听说2024年，对外科研捐款超过五千万了。

　　2025年11月，官媒报道他了，曝光他真实的生活状态，还有工作状态，大家才知道他有多不容易，他活的时间，比一般的渐冻症病人长很多，他在用自己的生命，延长科研的时间，真了不起，他团队推进的药物管线，也取得突破了，比如针对SOD1/FUS基因型的RAG-17、RAG-21，临床试验效果不错，有个20多岁的女病人，用了药之后，病情就没再恶化了，16个月后，已经能正常生活了。

　　很多人看完这个故事，都会去想，公益不能只是图感动，得有能持续发展的模式，他发了封公开信，他说，“距离改写人类历史越来越近”，他自己也说，“很好，还活着，还能工作”，他精神真强大。